副刊
社會多走一步 晚期病人圓回家夢
【明報專訊】一名漸凍人症（肌萎縮性脊髓側索硬化症，ALS）患者，身體機能逐漸退化，在癌症夾擊下病情急轉直下，醫院多次建議手術或住院治療，但他堅持不做侵入性治療，不再進醫院。最後願望是在熟悉的家中、在至愛陪伴下走完人生最後一程。
然而，一個基層家庭，經濟拮据，在家離世似乎遙不可及。
「梁醫生，你可否幫幫我們一個病人和他的家人呢？」一個尋常夜晚，我接到賽馬會安寧頌護士的電話，聲音帶着懇切，也藏着一絲憂慮。
「究竟什麼事？要如何幫？」我問。
患癌漸凍人 最後願望在家離世
一名漸凍人症患者，患病6年，身體機能逐漸退化，去年更發現膀胱癌擴散，病情急轉直下。儘管醫院多次建議氣管造口或住院治療，他始終堅持不做侵入性治療，不再進醫院。
「他最後的願望，只是希望在家離世，在熟悉的環境、至愛的陪伴下，安然走完人生最後一程。」護士輕聲說道。然而，現實卻有重重阻礙。病人與太太經濟拮据，靠舊日同工義務資助才能聘請外傭協助照顧；醫院的紓緩治療團隊雖盡力支援，卻無法提供在家離世的最後醫療支持。
「梁醫生，你一直推動居家安寧……願意幫他圓這個夢嗎？」
「好，我來。」
第二天，我趕到病人家中。他虛弱地躺在牀上，但眼神清明。我握着他的手問：「如果病情惡化，你仍堅持留在家裏嗎？」他緩緩點頭，太太在一旁紅着眼：「這是他的願望，也是我的心願。」
我仔細評估後，提示賽馬會安寧頌的護士準備製氧機、抽痰機，希望能紓緩徵狀，並教導家人如何觀察生命徵象，如何處理突發狀况，並準備未來的殯儀安排等。大家都決定盡量完成他的心願，在舒適、無痛狀態下，走完最後一段路。
接下來的日子，他的身體逐漸衰退，血壓降低。起初照顧者有點不知所措，尤其當病人口中咳血，小便屙血，大便也有血時，家人少不免會不安無助。我向她們解釋末期癌症難免有出血現象，並說：「如果覺得應付得來，就繼續在家照顧。否則，亦可送院。」記得當時家人立即承諾守候及陪伴。隨後病人進入昏睡狀態，沒表現多大痛苦。
過了一星期，我再度到診時發覺，病人在昏睡，而且血壓及血氧持續下降。於是，我告知大家要有心理準備，「該是時候告別了」。因為當病人血氧及脈搏明顯下降，而不能回升的話，一般都會在數小時後離世。於是病人的姊姊及姊夫也到來陪伴，他們還帶同神父來祈禱及祝福，賽馬會安寧頌護士也到來協助。病人就在當天晚上，在家人陪伴下、在太太懷抱中安詳離世，沒有急救的喧囂，只有溫柔的告別。
記得當晚我去為病人簽署死亡證明文件時，碰上了早已到場的殯儀禮儀師。初看到他時，我完全想不到他就是殯儀禮儀師，因為他看來實在年輕，就像一個大男孩。細問之下，他告知剛大學畢業不久，與友人合辦一間殯儀公司，特別希望為在家離世的病人服務。我看着他細心及一絲不苟地為遺體整理儀容，態度盡是尊重，他又輕聲安慰家屬，清楚交代之後運送及存放遺體的安排，好讓大家釋懷。看着這一幕，我心存感激。真希望有更多人願意投身提供善終及在家離世的服務，使得關懷、尊重、包容更能實現，善終亦並非遙不可及。
基層難負擔醫護上門照顧
港人想善終或想圓醫院以外離世的心願，是否真是遙不可及呢？
2016年，食衛局曾委託中大調查，發現30%受訪者認為若疾病進入末期、死亡無可避免時，他們希望在醫院以外的地方離世。換句話說，三成港人都希望不死在醫院內。可惜現實每年只有約3%港人如願，比率遠低於期盼。
香港人想在醫院以外自然死亡是否可行？現行法例要求：一、病人患有末期疾病，且死亡屬自然原因；二、醫生須在病人離世前14天內診視過病人，並在死亡後親自檢查遺體，確認屬自然死亡後，方可簽發死因證明文件（Form 18）。要求看似簡單，但落實時極需要醫療、社區及家庭各方面支援和配合。2024年《死因裁判官條例》修訂後，除了寓所及寧養院舍之外，合法離世地點還包括安老及殘疾院舍。
在醫院以外離世，首先想到是寧養院舍。香港現有3間寧養院舍（香港防癌會賽馬會癌症康復中心、靈實司務道寧養院、賽馬會善寧之家），專為末期病人提供臨終照顧，並設有遺體存放設施，讓病人毋須在最後時刻往返醫院，達到完全照顧至身後事的安排。惟3間寧養院舍不受政府資助，院友要自付費用，普通家庭一般難以負擔。
至於欲在安老或殘疾院舍離世的末期病人，則由於大多數院舍均缺乏人手和設備去照顧瀕死院友，絕大部分情况下仍會送院處理。賽馬會安寧頌自2016年起推動「安寧在院舍計劃」，致力培訓院舍人員、提升設施、加強對臨終院友的護理能力，這確實加強了院舍的安寧照顧服務。現有105間院舍參與計劃，讓60多名院友在熟悉的院舍環境中安詳離世。寄望政府能將此計劃納入恆常資助服務，惠及更多院舍長者。
但上述選項均需病人離開自己的家，對許多人而言，在家離世才是最終心願。然而，要在香港圓夢需面臨重重困難。首先，臨終病人選擇在家離世，需要有醫療照顧。富裕家庭可聘請私家護士及醫生上門照顧，但對基層而言，幾乎是遙不可及的奢望。雖然近年有社企提供收費的上門診症及死亡證明服務，但仍未普及，而且這亦有收費門檻。
其次，公立醫院對選擇在家離世病人的支援可說是極其有限。就以今次漸凍人症病人來說，公院的紓緩治療服務提供症狀管理，但無法支援最後階段在家離世安排。因此，許多家庭，尤其是基層，萬不得已下只能被迫送往醫院走最後一程。
政策、醫療及社區資源配合
既然如此，究竟在家離世仍有出路嗎？如何讓在家離世的願望更可行？或者可以從以下幾方面改善：
1. 加強社區安寧服務
．醫管局可以考慮擴大社康護理團隊對晚期照顧的支援，為選擇在家離世的家庭提供上門護理、疼痛管理及心理支援
．提供物資租借服務（如醫院牀、製氧機），減輕家庭負擔
2. 推動更廣泛應用預設照顧計劃
（advance care planning，ACP）
．鼓勵末期病人及早與家人及醫護討論臨終意願，讓病人及家屬可以更明確選擇「拒絕無效急救」或「希望在家離世」的意願
．讓醫療系統及醫護人員更尊重病人自主權，減少不必要的進出醫院
3. 完善死亡證明機制
．考慮推動公私營合作模式，教育及推廣地區家庭醫生相關臨終安寧照顧知識技能，發揮家庭醫生對晚期病人的支援角色；透過公立醫院專科醫生對地區醫生的支援，讓地區醫生協助病人的醫療照顧，以及簽署死亡證明文件
4. 安寧教育及培訓
．推廣醫療護理專業人士對臨終安寧照顧的教育及培訓，讓更多專業人員擁有評估臨終安寧照顧的需要及提供服務
我深信，在家離世不僅是病人的心願，也是我們對生命尊嚴的最後守護。香港的臨終安寧照顧服務雖然在過往10年有所進步，但仍需政策、醫療體系及社區資源的配合，才能讓更多家庭實現這個簡單而深刻的願望。未來，我們能否讓「善終」變得更普及？答案在於社會是否願意多走一步，讓每個生命都能在愛與安寧中，走完最後一程。讓「回家」不再是奢望。
■梁萬福
（老人科專科醫生，一直從事老年醫學及老年學研究，積極參與義務工作，從醫管局退休，仍不遺餘力推動長者健康教育及醫療服務。）
文：梁萬福
編輯：梁小玲
美術：謝偉豪
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